罕見病是指流行率很低、很少見的疾病，一般為慢性、嚴(yán)重性疾病，常危及生命。國(guó)際確認(rèn)的罕見病有五六千種，約占人類疾病的10%，但目前能夠得到有效治療的罕見病不足1%。

2月29日，河南省兒童醫(yī)院舉辦首屆“京豫共話罕 兒醫(yī)齊言愛”學(xué)術(shù)活動(dòng)，成立兒童疑難罕見病診療中心，同期成立兒童實(shí)體腫瘤多學(xué)科診療中心。

鄭州大學(xué)學(xué)術(shù)副校長(zhǎng)、醫(yī)學(xué)院院長(zhǎng)董子鋼，鄭州慈善總會(huì)會(huì)長(zhǎng)姚待獻(xiàn)，復(fù)旦大學(xué)代謝與整合生物學(xué)研究院副院長(zhǎng)趙同金，鄭州慈善總會(huì)副會(huì)長(zhǎng)王合生，河南省兒童醫(yī)院黨委書記王大忠、院長(zhǎng)張杰，河南省醫(yī)保局待遇保障處二級(jí)主任科員徐海波等領(lǐng)導(dǎo)出席活動(dòng)，并為診療中心揭牌。副院長(zhǎng)金志鵬主持。

姚待獻(xiàn)會(huì)長(zhǎng)對(duì)罕見病診療中心的成立表示祝賀。鄭州慈善總會(huì)與河南省兒童醫(yī)院在慈善領(lǐng)域開展了廣泛合作，設(shè)立慈善項(xiàng)目、建立慈善基金，用于幫扶救助罕見病兒童在內(nèi)的困難兒童。2016年起開展“童康行動(dòng)”——兒童難治性疾病救助、關(guān)愛“小糖寶”等慈善項(xiàng)目，救助困難患兒106名。自2014年起醫(yī)院向鄭州慈善總會(huì)累計(jì)捐款520萬元，成立河南省兒童醫(yī)院醫(yī)療救助慈善基金，救助在院就診的困難大病兒童及開展各類公益慈善活動(dòng)，救助惠及家庭困難患有遺傳代謝性疾病、造血干細(xì)胞移植治療、腎臟風(fēng)濕免疫疾病、消化系統(tǒng)疾病等疑難大病重癥患者。截至目前，共救助690人，累計(jì)救助355.6萬元，點(diǎn)燃了困境兒童家庭生活的希望。希望有更多的愛心人士關(guān)注罕見病患兒家庭，共同為罕見病患兒爭(zhēng)取更多福利，助力我國(guó)罕見病治療與保障事業(yè)向前發(fā)展。

王大忠書記表示，罕見病復(fù)雜多樣，常因延誤診斷而造成不可逆損害，給患者、家庭及社會(huì)帶來沉重負(fù)擔(dān)。醫(yī)院將始終秉承公益性，與慈善總會(huì)一道，讓慈善之光惠及更多患兒。

據(jù)悉，自2月26日起，河南省兒童醫(yī)院開展罕見病患兒多學(xué)科會(huì)診系列活動(dòng)，各學(xué)科主任及北京特聘主任一起，為罕見病兒童進(jìn)行診治。