罕見病救助公益基金召開形象代言人新聞發布會

2011-10-08

　　2011年6月10日，中華慈善總會罕見病救助公益基金形象代言人新聞發布會在中華慈善總會701會議廳隆重舉行。中華慈善總會張道誠副會長、外事委孫燕梅女士，罕見病組織負責人，罕見病患者和患者家長，形象代言人（戈謝病患兒趙偉佳、北大婦兒醫院楊艷玲教授、華誼實力演員詠梅女士），志愿者代表，媒體代表等60余人出席了此次會議。

　　2008年底，中華慈善總會與健贊公司合作，簽署關于共同開展罕見病救助項目的協議，2009年3月，又與中華慈善總會合作建立了罕見病救助辦公室，其“思而贊慈善贈藥項目”惠及中國130多名患者，藥品捐贈的年度市值高達2億人民幣。這130多名患者，接受治療后，健康和生活質量得到極大地改善，他們中有的成長為大學生、研究生、律師，有的成為父親、母親，開始享受著天倫之樂與正常人一樣享受著天倫之樂。

　　在發布會上，中華慈善總會張道誠副會長發表致辭，并感謝罕見病救助辦公室的工作人員辛勤的工作，為鼓勵該項目的工作人員，中華慈善總會張道誠副會長將自己所做的書法作品《大愛無疆》贈送給罕見病救助辦公室工作人員，并希望她們向這幅書法的涵義一樣，把小愛化成大愛，不分地域界限，再接再厲募集到更多的公益基金，用來幫助罕見病患者。

　　隨后，罕見病救助公益基金的形象代言人登臺亮相。他們是戈謝病患兒趙偉佳，北大婦兒醫院楊艷玲教授，華誼實力演員詠梅女士。自2003年以來，趙偉佳一直接受思而贊藥品的慈善贈藥。他的家境非常貧困，現隨奶奶及父親生活，學習勤奮。經過近8年的治療，目前身體發育正常，健康狀況良好。他在發言中表示會繼續努力學習，并用自身的努力來證明通過自己的努力讓更多的人了解罕見病，不再排斥罕見病患者。楊艷玲教授擅長遺傳代謝性疾病的診斷與治療，為中華兒科學會遺傳代謝內分泌學組委員，中華預防醫學會兒童保健分會新生兒篩查學組副組長及亞洲遺傳代謝病學會委員，是一名為罕見病患者提供醫療服務的醫務工作者。詠梅女士一直以來非常熱心公益慈善事業，曾出演反應自閉癥兒童的愛心電影《海洋天堂》，此次能受邀擔任“罕見病救助公益基金形象代言人”詠梅很開心，特地向劇組請假從哈爾濱趕到發布會現場。活動現場，詠梅不僅親切地與罕見病患者和專家交談，詳細詢問病情治療情況和醫療研究進展等，而且表示愿意利用自己的影響力為罕見病患者及家庭奉獻愛心，同時也呼吁社會各界對罕見病給予更多的關注和關愛。