“漸凍癥”是運動神經(jīng)元病的一種，其癥狀是，身體像被冰凍了一般，從四肢開始蔓延，最后甚至連呼吸都變得困難……它破壞人體的運動神經(jīng)，大多數(shù)的“漸凍人”最終因呼吸衰竭死亡，在此過程中，“漸凍人”頭腦清醒，他們會深切地感知死亡的降臨。

  王海龍3歲時被確診為漸凍癥，9歲開始坐輪椅，醫(yī)生曾斷言他很可能活不過18歲，但他卻從來沒有放棄，今年已經(jīng)27歲。出身藝術(shù)家庭的他有很好的音樂天賦，唱歌成了他生活的主旋律。他上過央視星光大道，參加過“中國夢想秀”，在“快樂男聲”河南賽區(qū)海選中成功晉級十強，與楊鈺瑩同臺演出，參加過高曉松的個人音樂會……2014年10月12日，他在鄭州青少年宮成功舉辦了個人演唱會，當晚籌集善款近12萬元，成立了鄭州慈善總會“漸凍人愛心基金”，生活本就不便的他卻喜歡幫助他人；公園義演為無錢醫(yī)治白血病的病童小帥可募集12000多元；為曾捐獻造血干細胞救人于危難的“有難好人”劉東興募集萬元善款；把自己在咖啡館駐唱掙的第一筆工資捐給兩個街頭偶然認識的病友小強和小猛……2014年底，他參加浙江衛(wèi)視《中國夢想秀》，他把自己獲得的25萬圓夢基金，全部用于救助西安的一名尿毒癥患者；去年年初，他用自己設立的“漸凍人愛心基金”為鄭州市區(qū)10戶“漸凍人”家庭各送了一臺空調(diào)；父親節(jié)當日，他又用“漸凍人愛心基金”的款項購買15部智能手機，捐獻給了15名漸凍癥患者。其實，他自己的后續(xù)治療也需要很多費用，但他和感動中國的姥姥姥爺一樣，遇事總是先想到別人的困難。

   今年3月底，王海龍身體出現(xiàn)不適，高燒不退，嚴重時呼吸都比較困難。4月2日，王寬夫婦和海龍的媽媽王藝紅，把情況越來越嚴重的王海龍送到了鄭州市第一人民醫(yī)院呼吸內(nèi)科，經(jīng)診斷，是肺部感染、呼吸衰竭，這都是漸凍癥加重的表現(xiàn)。住院以后，王海龍很堅強。他的肺部經(jīng)常被痰堵塞，嚴重時甚至出現(xiàn)窒息，只能靠呼吸機和制氧機來保證正常呼吸。特別是到了晚上，一睡去就經(jīng)常出現(xiàn)呼吸驟停，非常危險，他的父母和兄弟姐妹（王淑榮收養(yǎng)的孩子們），24小時輪流照顧。因為他的情況特殊，不能使用麻藥，最近兩天，嚴重時醫(yī)院給他用上了呼吸內(nèi)鏡，非常痛苦，他都咬牙強忍著。怕姥姥看到傷心，總說“沒事，不疼”。

  目前，王海龍住院已經(jīng)花去了2萬多元，家里的經(jīng)濟狀況已經(jīng)捉襟見肘。而即使病情穩(wěn)定下來，家庭用的呼吸機、制氧機以及方便病人翻身的活動床，也還需要5萬多元，他們家實在拿不出來了。王淑榮想過到鄭州慈善總會申請王海龍當初設立的“漸凍人愛心基金”，但王海龍不同意，他說，那是自己為比自己更困難的農(nóng)村的、家庭困難的漸凍癥患者準備的，自己絕不能輕易動用。

  4月17日，得知王海龍病情,鄭州慈善總會前往病房探望海龍，為他送來了一萬元現(xiàn)金，幫助他度過難關。海龍姥姥王淑榮說：“海龍是個有愛的孩子，他心里總是想著別人，很少想到自己，現(xiàn)在他真的遇到坎了，我想他愛大家，大家也會愛他，希望全社會都來幫他一把，給他增添生命的力量，幫助他度過難關！”

   4月14日，由鄭州慈善總會與鄭州晚報聯(lián)合打造的，我市首個網(wǎng)上眾籌慈善公益項目“鄭能量”——“愛心籌”慈善公益項目正式上線啟動。這意味著鄭州慈善總會在探索開展的“互聯(lián)網(wǎng)+慈善”又邁出了一大步，今后，市民只需通過手機進行簡單操作就能奉獻愛心。
    此次王海龍的情況已列入“鄭能量”——“愛心籌”的救助對象，希望大家能為這個有一顆熱心的漸凍癥患者獻上一份愛心，挽留他的生命，讓他能多些時間來感受這個世界的美好，鄭州的溫情。
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